O protagonismo de jovens com doença renal crônica e a dádiva na construção da atenção à saúde / The leadership of youth with chronic kidney disease and the gift in the construction of health service

Esta pesquisa discute o adoecimento crônico na juventude no contexto das trocas sociais baseadas na teoria da dádiva. O objetivo é analisar os significados de ser jovem com doença renal crônica no universo das trocas sociais de bens de cuidado. De natureza qualitativa, a pesquisa foi realizada em um serviço de saúde especializado no atendimento aos jovens com doença renal crônica na cidade do Rio de Janeiro. Participaram do estudo 11 usuários com idades entre 12 e 20 anos e quatro profissionais de saúde envolvidos no cuidado a esse grupo. Como referencial teórico-metodológico nos guiamos pela Sociologia Compreensiva de Schütz, que permite explorar as relações sociais a partir da experiência do sujeito. Os resultados apontam para a importância da troca simbólica entre o jovem e o serviço na constituição e vivência plena da juventude, e a relevância da perspectiva do jovem na construção do cuidado e da prática profissional dos cuidadores. A partir desse estudo, ficou evidente a importância de refletirmos sobre a ampliação do protagonismo juvenil desses jovens e, estimulados pelo serviço de saúde, tentarmos reconhecer esse grupo como potencial agente de sua própria saúde, bem como de outros sujeitos que compartilham o universo da doença crônica.

This research discusses the chronic illness process in young people in the context of social exchanges based on the gift theory. The objective is to analyze the meanings of being a young person with chronic kidney disease in the universe of social exchanges of care goods. The research, which is of a qualitative nature, was carried out in one health care unit spe cialized in dealing with young people with chronic kidney disease in the city of Rio de Janeiro. Eleven young people - aged between 12 and 20 years - and 4 health care professionals, involved in the care of this group, participated in this study. The refe rential methodological and theoretic system was guided by Schütz's Comprehensive Sociology that allows the exploration of the social relationship based on the experience of the subject. The results reveal the importance of the symbolic exchange between the young person and the health care ser vice in the constitution and full experience of being young, as well as the relevance of the young person's perspective in the construction of the care system and the health care providers' practice. With this study, the importance of enlarging young persons' role was obvious and, stimulated by the health care, we tried to recognize this group as a potential agent of its own health, as well as of other subjects that are also included in the context of a chronic disease.

A hospitalização e o adoecimento pela perspectiva de crianças e jovens portadores de fibrose cística e osteogênese imperfeita / The hospitalization and the process of becoming ill through the children's and adolescents' perspective with cystic fibrosis and osteogenesis imperfecta

O presente artigo visa discutir os resultados de uma pesquisa realizada em um hospital localizado no município do Rio de Janeiro, considerado referência em saúde da criança, do adolescente e da mulher. Analisamos os significados da hospitalização e do adoecimento crônico na infância e adolescência pela perspectiva de crianças e adolescentes com fibrose cística e osteogênese imperfeita durante suas internações hospitalares com vistas a explorar suas vivências e suas possibilidades de expressão enquanto sujeitos de conhecimento. Para tanto, privilegiamos a observação e a construção de suas produções mediadas pelo suporte lúdico, utilizando o desenho e/ou história como relevantes vias de acesso aos conteúdos infanto-juvenis. Os dados advindos desse estudo apontam para a capacidade de aquisição e produção de conhecimento que crianças e jovens possuem acerca de sua situação de adoecimento.

The present article intends to discuss the results of a study completed in a hospital located in the municipal district of Rio de Janeiro, considered most prominent for child, adolescent and woman's health. We analyzed the meanings of hospitalization and chronic illness in childhood and adolescence through the perspective of children and adolescents with cystic fibrosis and osteogenesis imperfecta during their hospitalizations in order to explore their experience and communicative possibilities as knowledgeable informants. Hence, we privileged the observation and the construction of their productions through games, using drawings and/or story-telling as a relevant approach to childhood and adolescence contents. The data collected signify the acquisition and knowledge production capacity of children and adolescents concerning their illness processes.